Nacho, con nueve años y hemofilia: un héroe sin capa

En la jornada en que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia los datos arrojan una dosis de realidad: se estima que en el mundo se presenta una caso de hemofilia por cada 100.000 nacimientos.

Nacho es un coruñés, de nueve años cuya vida cambió al poco de cumplir los cuatro. 

Su madre, María Calatayud, cuenta que en su desarrollo habían observado que era un niño al que le salían muchos hematomas hasta que un día uno, “preocupante” -así lo describe ella- apareció en la parte posterior de sus piernas provocándole mucho malestar. Los pediatras confirmaron con la familia a través de una analítica que Nacho padecía hemofilia, en este caso, por una mutación genética de María en el momento de la concepción. La hemofilia está considerada una enfermedad rara por lo que la familia pasó de disfrutar de una vida plena, -ya que María además se encontraba en el tercer trimestre de embarazo de su hija pequeña- a aprender a convivir con una patología que cambia la vida de quien la sufre, sobre todo si el paciente es tan pequeño. De repente, la vida de Nacho cambió y en su día a día se introdujeron las normas y las limitaciones. “Los hematólogos nos decían que no jugase al fútbol, que tuviese cuidado en la piscina, no podía patinar ni ir a cumpleaños en parques de bolas”, cuenta la madre. El riesgo que corre Nacho es alto, ya que ante cualquier golpe o caída corre un grave riesgo de hemorragia y las consecuencias pueden ser nefastas. Con el diagnóstico llegaron los primeros tratamientos: tres veces por semana en el hospital el pequeño recibía un tratamiento intravenoso antes de ir al cole. El problema es que encontrar las venas de Nacho no siempre era fácil y el tiempo en el hospital se prolongaba más de lo deseado. “Al principio fue muy complicado para él porque al ser tan pequeño no lo entendía. Nosotros nos pasábamos 24 horas al día vigilándolo y él lo que recibía por nuestra parte era que no podía hacer la mayor parte de cosas que les encantan a los niños”, apunta María.

A día de hoy, y a pesar de tener solo nueve años, Nacho tiene muy interiorizada su enfermedad y es muy responsable en el día a día. Sus padres le han permitido entrar a formar parte del equipo de fútbol de su colegio, con mucho cuidado y vigilancia. “Él sabe que tiene que tener mucho cuidado, y en alguna ocasión dependiendo del partido lleva una protección extra porque su gran pasión es el fútbol. Nacho tiene que tener cuidado, pero también tiene que relacionarse y desarrollarse como cualquier niño de su edad”. María desborda optimismo, y nunca lo ha perdido a pesar de que ha tenido que pasar muchas horas en el hospital entre analíticas, pruebas y visitas a Hematología. Se siente agradecida y privilegiada. “Tenemos mucha suerte porque en esta enfermedad se ha investigado mucho y Nacho ahora recibe un tratamiento subcutáneo que, literalmente, le ha cambiado la vida. Son tratamientos que hacen que los niños tengan una calidad de vida infinitamente mejor, a Nacho se lo ponemos nosotros una vez a la semana”, afirma.

Con la voz entrecortada nos cuenta cómo es para Nacho un día normal, que en realidad es como el de cualquier niño, pero con más vigilancia, y agradece el apoyo que le han prestado en estos años el movimiento asociativo en el que se han integrado no solo para recibir consejos si no ahora, para apoyar a otras familias que conviven con la hemofilia. Cuando María Calatayud habla de su niño, no puede dejar de emocionarse, poque aunque solo tiene nueve años ha madurado mucho en estos años. “Me gustaría dejar claro que la enfermedad es rara, los niños no son raros, son normales”, destaca. María vive en cuerpo y alma para Nacho, al que cariñosamente llama su “héroe sin capa”.